Search Direct User 100 Zoom Quiz ? Libération Diamond clock xml netvibes live anciens-numeros data desintox diapo edito election-2017 election essentiel generique idee jo next portrait radio son alerte top-100 star une video podcast scroll politiques food sciences Facebook Whatsapp Twitter insta vine later glass Mail print Facebook Instagram Twitter Calendar download cross zoom-in zoom-out previous next truck visa mastercard user-libe user-doc user-doc-list user-mail user-security user-settings user-shop user-star Ruban abo Losange orange List check Most read Ptit Libé sport blog voyage
    Témoignage

    Des femmes mal informées depuis des années

    Par Eric Favereau (mis à jour le )
    Plérin, le 8 avril 2016. Nadine Blanchet et ses enfants, Ywen (à droite), 22 ans, et Maxime, 18 ans, souffrant de graves troubles neurologiques, conséquences de la prise de Depakine durant ses grossesses.
    Plérin, le 8 avril 2016. Nadine Blanchet et ses enfants, Ywen (à droite), 22 ans, et Maxime, 18 ans, souffrant de graves troubles neurologiques, conséquences de la prise de Depakine durant ses grossesses. Photo Thierry Pasquet. Signatures pour «Libération»

    Nadine Blanchet, épileptique depuis ses 12 ans, a donné naissance à trois enfants sous Depakine, sans information sur les risques. Tous sont lourdement affectés par la molécule.

    Dans le cabinet de l’avocat Charles-Joseph Oudin, au fond de la cour d’un immeuble parisien, les dossiers s’entassent. Cent, 200, 300, et bientôt 400 dossiers de familles. Et toujours, la même détresse, la même solitude.

    Ainsi, le dossier de Mme Nadine Blanchet. Cette femme, qui vit près de Saint-Brieuc, dans les Côtes-d’Armor, n’est pas en colère, elle est à bout, se démène comme elle le peut. Elle dit tout bas : «J’ai trois enfants et mes trois enfants sont atteints de troubles mentaux, on ne m’a rien dit.» Le premier est né en 1991, le second en 1993, et le troisième en 1998. «Aujourd’hui, je ne veux pas d’aide, mais j’aimerais que l’on ne me juge pas ! Mes enfants ne m’ont jamais fait honte. Ce que je ne veux pas, c’est quand j’entends mon voisin me dire que nos enfants sont des tarés».

    «Confidentiel»

    Son histoire est si classique. A l’âge de 12 ans, en raison de crises d’épilepsie, Nadine Blanchet est soignée avec de la Depakine, traitement standard qui lui réussit plutôt bien ; il est prescrit par une neurologue de l’hôpital de Saint-Brieuc. Quand, en 1990, elle décide faire un enfant, sa neurologue cesse de lui prescrire de la Depakine durant les trois premiers mois de grossesse. «Elle m’a dit que c’était à cause du risque de spina-bifida pour l’enfant, j’ai regardé et j’ai vu qu’il s’agissait du développement incomplet de la colonne vertébrale. Je lui faisais confiance, et j’ai repris le traitement au quatrième mois.» Son premier fils naît. Au début, elle ne remarque rien. C’est à l’école, très vite, que le comportement de son aîné l’isole. Pendant ce temps, en 1993 et 1998, elle donne naissance à deux autres garçons. Et pour ces grossesses-là, on lui a dit de prendre de la Depakine tout du long, comme si de rien n’était. Ce qu’elle a fait. «Jamais on ne m’a parlé de troubles mentaux, et jamais, pendant des années, on n’a pensé que cela pouvait être la faute de la Depakine. On m’a fait faire plein d’examens pour voir si ce n’était pas génétique. Ce n’était pas drôle, on disait que j’étais une mère instable, que c’était de ma faute.» Ses deux derniers enfants sont lourdement atteints, nullement autonomes ; tous ont été ou sont dans des instituts spécialisés. «Jamais on m’a dit que cela pouvait être la Depakine», répète-t-elle. L’aîné, 24 ans, vit avec eux : «On ne peut pas le laisser seul, il faut tout vérifier, ce n’est pas simple.» Puis : «C’est quand j’ai vu l’an dernier une émission à la télé que le lien s’est fait… Quand même, on aurait pu nous le dire !»

    Autre dossier, nous sommes au milieu des années 90. La future mère, pour son épilepsie, prend de la Depakine. A elle aussi, on n’a rien dit. Quand l’enfant naît au CHU de Caen (Calvados), le diagnostic est aussitôt fait : il a des malformations physiques (pouce en trop, spina, malformation de la verge et autres signes typiques : lèvres fines, pommettes rentrées). Quelques mois plus tard, les parents quittent la région. Et demandent le dossier médical de leur enfant. Ils le lisent avec effroi. Certes, il est bien précisé que «l’enfant est né de mère épileptique», et que le visage est «un visage évocateur du syndrome de valproate». Mais en conclusion de sortie, il y a cette remarque du médecin : «Ce document est confidentiel, il ne doit pas être remis aux parents. Il contient des termes médicaux qu’il faut expliquer car des révélations inconsidérées peuvent nuire à l’enfant et sont contraires au bon respect du secret médical.» Propos ahurissants, laissant penser que l’on peut opposer aux parents le secret médical.

    Un autre cas, récent. L’enfant, une petite fille, est né en 2015 avec une grave malformation cardiaque. On ne peut pas l’opérer. Cela se passe à l’hôpital d’Aulnay-sous-Bois, près de Paris. La future mère prenait de la Depakine depuis plusieurs années. Lors de sa grossesse, on l’a informée du risque de spina, en lui disant que ce sont des éléments qui seraient vus à l’échographie. «Et si tel est le cas, on vous proposera une IMG [interruption médicalisée de grossesse, ndlr]», l’a-t-on rassurée. C’est son premier enfant. Elle dit avec force : «Je ne suis pas idiote, moi et mon mari, on est capables de faire des choix. Là, on ne nous a pas donné les infos, j’aurais voulu faire le choix.»

    Incompréhension

    Il en est ainsi pour des centaines de dossiers. Dans certains cas, s’y ajoutent des procédures lourdes et épuisantes, en raison du refus de l’Education nationale d’apporter des aides. «Pour les parents, lâche Me Oudin, apprendre que c’est la faute d’un médicament, c’est à la fois un soulagement, car enfin ils savent, mais aussi une colère de ne pas avoir été informés. Ni avant ni après. Certaines mères nous disent que, si elles avaient su, elles auraient préféré adopter. D’autres qu’elles ne voulaient pas de la Depakine, mais certains médecins les ont dissuadées, affirmant que cela pouvait être mauvais pour l’enfant car la future mère pouvait faire des chutes pendant la grossesse». Terrible incompréhension.

    Quant aux médecins, note l’avocat, «ils vous disent "mais on le sait depuis longtemps", ne pensant qu’au risque d’atteinte physique avec le spina ». Or, celui-ci ne représente qu’une infime partie des dangers, oubliant les autres troubles psychocomportementaux. «Et ces risques-là, ils ne pouvaient pas ne pas les connaître», conclut l’avocat.

    Eric Favereau
    Un mot à ajouter ?